Aujourd'hui je vais vous racontez la vie de Cassandra

Ma princesse a vu le jour le 8 septembre 2004 dans la maternité de notre ville. (maternité qui a fermé en 2005). L'accouchement a été un peu long mais tout s'est bien passé.

Le samedi 18 décembre 2004 nous nous sommes rendu aux urgences pédiatrique a 25 min de chez nous car notre bébé avait une respiration sifflante. Elle a fait une bronchiolite. Ils lui ont donné des aérosols et nous ont dit de refaire contrôler ses poumons lundi chez le pédiatre.

Lundi 20 décembre 17h on se rend chez le pédiatre : il nous dit que les poumons allaient beaucoup mieux mais qu'il fallait continuer le traitement d'aérosol. Puis il nous demande si ça fait longtemps qu'elle a ses yeux comme ça ? je lui répond 1 semaine et demi mais je pensais que c'était la vision en 3d qui s'installait.... lui nous a dit qu'il préférerait quand même lui faire une échographie cérébrale...

Mercredi 22 décembre 9h nous avons rdv en radiographie de l'hôpital de notre ville pour faire cette échographie... après l'examan le radiologue nous dis qu'il voit quelque chose dans le cerveau de notre fille mais qu'avec une simple échographie il ne peux pas nous dire si c'est une poche d'eau de sang, une masse etc... il nous dit de remonter voir le pédiatre pour la suite.... Retour dans le cabinet du pédiatre il nous annonce : vous êtes attendu le plus rapidement possible au CHUV (centre hospitalier universitaire de Vaud à 45 min de chez nous) pour faire une irm.... 11h et des poussières on arrive on passe par les urgences ou on nous fait faire le dossier administratif.... puis elle voit des infirmières qui essaient de lui poser une voie veineuse en vue de l'irm... vers 13h00 on nous monte au soins continus car ils sont pas sûre de pouvoir faire l'irm aujourd'hui...là mon mari leur dit débrouillez vous ...on nous envoie en urgence c'est pas pour attendre demain.....16h00 on lui donne un somnifère par voie rectale et hop a l'irm...après un neurochirurgien vient nous voire pour nous dire que l'irm a montré une masse dure dans le ventricule gauche du cerveau de notre bébé... qu'ils allaient organiser l'opération le plus rapidement possible....

le lendemain (23 décembre) on nous présente 2 médecins d'oncologie qui sont venus  examiner cassandra et qui nous ont dit que si l'analyse de la masse donne un mauvais résultat on les reverrais.... on nous présente aussi l'aumônière de l'hôpital.

24 et 25 décembre  Noël obligeant rien de spécial ne se passe... on a quand même vu le père noel....

26 décembre on voit un neurochirurgien qui nous explique que l'opération aura lieu le 28 décembre, qu'elle va beaucoup saigné et qu'il y a un gros risque d'hémorragie. quand on est sortit du bureau mon mari et moi on était persuadés qu'elle allait mourrir pendant l'opération ...du coup on est allée voire l'infirmière cheffe (super géniale si si ça existe) des soins continus pour lui demander quel papier mon mari devait amener en cas de decès......plus tard ou le lendemain me rappelle plus on a eu le professeur de Willmur qui est venu nous voire et qui nous a vraiment expliqué en détail et positivement l'opération et nous a aussi dit de partir du CHUV de ne pas y rester toute a journée et d'attendre son tél .... puis on nous a fait visiter et présenter l'équipe des soins intensifs ou elle ira en post opératoir.

28 décembre  7h00 préparation et départ pour la salle d'opération on a pu l'accompagner jusqu'au moment de la narcose....16h15 nous sommes sur le retour vers l'hôpital ou on nous appelle pour nous dire qu'elle est de retour aux soins intensifs.... que ça c'est bien passé..... là quand je l'ai vu avec le visage gonflé et son turban j'ai fait un petit malaise on m'a accompagner au salon à côté et on nous a donner a boire et des informations sur l'opération ... ils ont enlevé 99.8% de la masse qui est en analyse maintenant.... quand on est revenu vers elle mlle était bien éveillée et avait déjà viré son bandage (la satu elle a pas pu l'enlever hi hi) une immense cicatrice en forme de fer a cheval sur le côté gauche du crâne... la première nuit elle a convulsé et elle a développer un diabète insipide (diabète salé rien a voire avec le diabète sucré)

Nouvel an au soins intensif avec ablation de la sonde naso gastrique car a repris rapidement ses biberons.

 

début janvier  retour aux soins continus car va mieux... toujours diabète mais traité les convulsions sont aussi traitée (pendant un ans)

7janvier 2005  on nous convoque avec les oncologues pour nous annoncer que sa masse est une tumeur maligne a évolution super rapide (primitive neuro épithéliale tumeur) avec pronostic de survie de moins d'un ans... le professeur oncologue nous dit :"je vous ai pein un tableau noir mais je veux y mettre un petit point rose, parfois ces résidus tumoraux disparaisse d'eux même mais c'est rare..." voilà le point rose auquel on s'est accroché...

29janvier 2005  on est autorisé a rentré à la maison ...avec irm 3 semaines plus tard, 3 semaines pour qu'on puisse réfléchir si on entame une chimio avec peu de résultat pour beaucoup d'effets secondaires ou on la place en soins palliatifs...(on a décidé de faire la chimio quand même et si on voit qu'elle souffre trop palliatif.... mais......

mi février 2005l'irm n'a rien montré de nouveau les résidus n'ont pas évolué... mais parcontre toujours trop de liquide céphalo rachidien dans son cerveau donc va être opérée pour poser une dérivation...

mi-mars 2005 opération de 3h00 pour poser la dérivation ça c'est bien passé...elle a fait une gastro carabiné quelques jours plus tard (moi aussi d'ailleur) donc on est sorti le jour de mon anni avec un bassin pour vomir pour elle et un pour moi.... (maintenant on en rigole...) le dernier irm a montré encore aucun changement on nous propose un irm pour mai .... car plus on gagne de temps en âge plus la chimio aura un effet bénéfique... et on a avancer comme ça de mois en mois (sans chimio) puis chaque 3 mois puis chaque 6 mois puis 1x/ans

2012 dévloppement d'une puberté précoce (8ans) qui sera traitée par injection toute les 3 semaines pour couper les hormones...elle aura ce traitement jusqu'à ces 11 ans.... depuis la puberté a recommencé normalement.

octobre 2014 l'irm montre 2 petits truc a droite de son cerveau (partie externe) mais a ce moment là ils ne savaient pas ce que sait (d'ailleur maintenant non plus... au dernière nouvelle ça serait un hématome qui continu de grandir un peu....

avril 2015 découverte d'une crise d'epilepsie dans son sommeil. ambulance urgence scanner rien de changer au niveau irm. plus tard EEG normal..... nouvelle crise ou absence tout les 6 mois un peu près .... les EEG suivants on enfin montrer un foyer épileptique a gauche mais ne save pas les causes....

juin 2016 elle a été opérée pour enlever sa dérivation car elle était devenue trop petite ...et lui faisait male tout s'est bien passé rentré le mercredi après midi opérée le jeudi dehors le vendredi....

Mai 2017 une rencontre avec une généticienne qui ne vois pas de recherche a entamer mais qui sait peut etre dans quelques années pourront avoir une nouvelle information

Janvier 2018 elle afait une évaluation neuro psychologique qui a démontrer que son retard psychomoteur(elle a marché que a 4 ans et demi) et sa mémoire a court terme quasi inexistente est lié a la tumeur aux opérations... et la neuropédiatre a introduit un antiépileptique car cassandra était très stressée a l'idée de faire une crise dans la rue toute seule....

voilà j'ai termnié mon pavé... courage a vous pour la lecture on vous donnera des explications détaillées de certains termes utilisés.

bonne journée a vous