la vie en rose ou pas d'une maman et de sa fille

14 juin 2018

la vie d'une princesse courage

Aujourd'hui je vais vous racontez la vie de Cassandra

Ma princesse a vu le jour le 8 septembre 2004 dans la maternité de notre ville. (maternité qui a fermé en 2005). L'accouchement a été un peu long mais tout s'est bien passé.

Le samedi 18 décembre 2004 nous nous sommes rendu aux urgences pédiatrique a 25 min de chez nous car notre bébé avait une respiration sifflante. Elle a fait une bronchiolite. Ils lui ont donné des aérosols et nous ont dit de refaire contrôler ses poumons lundi chez le pédiatre.

Lundi 20 décembre 17h on se rend chez le pédiatre : il nous dit que les poumons allaient beaucoup mieux mais qu'il fallait continuer le traitement d'aérosol. Puis il nous demande si ça fait longtemps qu'elle a ses yeux comme ça ? je lui répond 1 semaine et demi mais je pensais que c'était la vision en 3d qui s'installait.... lui nous a dit qu'il préférerait quand même lui faire une échographie cérébrale...

Mercredi 22 décembre 9h nous avons rdv en radiographie de l'hôpital de notre ville pour faire cette échographie... après l'examan le radiologue nous dis qu'il voit quelque chose dans le cerveau de notre fille mais qu'avec une simple échographie il ne peux pas nous dire si c'est une poche d'eau de sang, une masse etc... il nous dit de remonter voir le pédiatre pour la suite.... Retour dans le cabinet du pédiatre il nous annonce : vous êtes attendu le plus rapidement possible au CHUV (centre hospitalier universitaire de Vaud à 45 min de chez nous) pour faire une irm.... 11h et des poussières on arrive on passe par les urgences ou on nous fait faire le dossier administratif.... puis elle voit des infirmières qui essaient de lui poser une voie veineuse en vue de l'irm... vers 13h00 on nous monte au soins continus car ils sont pas sûre de pouvoir faire l'irm aujourd'hui...là mon mari leur dit débrouillez vous ...on nous envoie en urgence c'est pas pour attendre demain.....16h00 on lui donne un somnifère par voie rectale et hop a l'irm...après un neurochirurgien vient nous voire pour nous dire que l'irm a montré une masse dure dans le ventricule gauche du cerveau de notre bébé... qu'ils allaient organiser l'opération le plus rapidement possible....

le lendemain (23 décembre) on nous présente 2 médecins d'oncologie qui sont venus  examiner cassandra et qui nous ont dit que si l'analyse de la masse donne un mauvais résultat on les reverrais.... on nous présente aussi l'aumônière de l'hôpital.

24 et 25 décembre  Noël obligeant rien de spécial ne se passe... on a quand même vu le père noel....

26 décembre on voit un neurochirurgien qui nous explique que l'opération aura lieu le 28 décembre, qu'elle va beaucoup saigné et qu'il y a un gros risque d'hémorragie. quand on est sortit du bureau mon mari et moi on était persuadés qu'elle allait mourrir pendant l'opération ...du coup on est allée voire l'infirmière cheffe (super géniale si si ça existe) des soins continus pour lui demander quel papier mon mari devait amener en cas de decès......plus tard ou le lendemain me rappelle plus on a eu le professeur de Willmur qui est venu nous voire et qui nous a vraiment expliqué en détail et positivement l'opération et nous a aussi dit de partir du CHUV de ne pas y rester toute a journée et d'attendre son tél .... puis on nous a fait visiter et présenter l'équipe des soins intensifs ou elle ira en post opératoir.

28 décembre  7h00 préparation et départ pour la salle d'opération on a pu l'accompagner jusqu'au moment de la narcose....16h15 nous sommes sur le retour vers l'hôpital ou on nous appelle pour nous dire qu'elle est de retour aux soins intensifs.... que ça c'est bien passé..... là quand je l'ai vu avec le visage gonflé et son turban j'ai fait un petit malaise on m'a accompagner au salon à côté et on nous a donner a boire et des informations sur l'opération ... ils ont enlevé 99.8% de la masse qui est en analyse maintenant.... quand on est revenu vers elle mlle était bien éveillée et avait déjà viré son bandage (la satu elle a pas pu l'enlever hi hi) une immense cicatrice en forme de fer a cheval sur le côté gauche du crâne... la première nuit elle a convulsé et elle a développer un diabète insipide (diabète salé rien a voire avec le diabète sucré)

Nouvel an au soins intensif avec ablation de la sonde naso gastrique car a repris rapidement ses biberons.

 

début janvier  retour aux soins continus car va mieux... toujours diabète mais traité les convulsions sont aussi traitée (pendant un ans)

7janvier 2005  on nous convoque avec les oncologues pour nous annoncer que sa masse est une tumeur maligne a évolution super rapide (primitive neuro épithéliale tumeur) avec pronostic de survie de moins d'un ans... le professeur oncologue nous dit :"je vous ai pein un tableau noir mais je veux y mettre un petit point rose, parfois ces résidus tumoraux disparaisse d'eux même mais c'est rare..." voilà le point rose auquel on s'est accroché...

29janvier 2005  on est autorisé a rentré à la maison ...avec irm 3 semaines plus tard, 3 semaines pour qu'on puisse réfléchir si on entame une chimio avec peu de résultat pour beaucoup d'effets secondaires ou on la place en soins palliatifs...(on a décidé de faire la chimio quand même et si on voit qu'elle souffre trop palliatif.... mais......

mi février 2005l'irm n'a rien montré de nouveau les résidus n'ont pas évolué... mais parcontre toujours trop de liquide céphalo rachidien dans son cerveau donc va être opérée pour poser une dérivation...

mi-mars 2005 opération de 3h00 pour poser la dérivation ça c'est bien passé...elle a fait une gastro carabiné quelques jours plus tard (moi aussi d'ailleur) donc on est sorti le jour de mon anni avec un bassin pour vomir pour elle et un pour moi.... (maintenant on en rigole...) le dernier irm a montré encore aucun changement on nous propose un irm pour mai .... car plus on gagne de temps en âge plus la chimio aura un effet bénéfique... et on a avancer comme ça de mois en mois (sans chimio) puis chaque 3 mois puis chaque 6 mois puis 1x/ans

2012 dévloppement d'une puberté précoce (8ans) qui sera traitée par injection toute les 3 semaines pour couper les hormones...elle aura ce traitement jusqu'à ces 11 ans.... depuis la puberté a recommencé normalement.

octobre 2014 l'irm montre 2 petits truc a droite de son cerveau (partie externe) mais a ce moment là ils ne savaient pas ce que sait (d'ailleur maintenant non plus... au dernière nouvelle ça serait un hématome qui continu de grandir un peu....

avril 2015 découverte d'une crise d'epilepsie dans son sommeil. ambulance urgence scanner rien de changer au niveau irm. plus tard EEG normal..... nouvelle crise ou absence tout les 6 mois un peu près .... les EEG suivants on enfin montrer un foyer épileptique a gauche mais ne save pas les causes....

juin 2016 elle a été opérée pour enlever sa dérivation car elle était devenue trop petite ...et lui faisait male tout s'est bien passé rentré le mercredi après midi opérée le jeudi dehors le vendredi....

Mai 2017 une rencontre avec une généticienne qui ne vois pas de recherche a entamer mais qui sait peut etre dans quelques années pourront avoir une nouvelle information

Janvier 2018 elle afait une évaluation neuro psychologique qui a démontrer que son retard psychomoteur(elle a marché que a 4 ans et demi) et sa mémoire a court terme quasi inexistente est lié a la tumeur aux opérations... et la neuropédiatre a introduit un antiépileptique car cassandra était très stressée a l'idée de faire une crise dans la rue toute seule....

voilà j'ai termnié mon pavé... courage a vous pour la lecture on vous donnera des explications détaillées de certains termes utilisés.

bonne journée a vous

 

Posté par soniariotton à 14:51 - - Commentaires [0] - Permalien [#]


12 juin 2018

oh déjà mardi ....


notre petit ange

ohhhh on est déjà mardi soir....

Je sais pas pour vous mais pour nous parfois le temps passe à une vitesse folle...... 

Dimanche on a donc passé la journée au chalet du beau frère.... le rôti a la broche était excellent .... on a bien rigolé ...mais ça a failli finir en tragédie.... mon beau frère a fait une cascade spectaculaire...il s'est pris les pieds dans une racine il est partit en roulé boulé dans le talus.... franchement je pensais qu'il serait bien blessé voire pire.... non M. s'est relevé et a remonté toute la pente tout seul....il a eu que quelques égratignures...... moi je dis il a une bonne étoile...... par contre ma belle -maman avait les jambes flageolante ... elle a déjà perdu un fils .... y a 2 ans ... 

 

Lundi on a repris notre train train quotidien avec école pour cassi et travail pour moi... mais le lundi c'est calme j'ai juste un patient 1x le matin et 1x le soir... cassi part un peu plus vite le lundi soir car elle se rend chez sa physio.... elles ont fait des jeux de réflexions car il faisait trop lourd pour faire de gros exercices....

Aujourd'hui j'ai un peu plus de travail j'en profite car cassi mange à la cantine et après elle a la chorale a la place de l'étude... j'ai avancé dans mon ménage de printemps. et après je suis allée récupérée Mlle à la danse.... elle adore.... et même si son handicap fait qu'elle se retrouve avec des plus jeunes elle aime et sa prof est géniale... (elle est aussi maman d'un enfant différent)...

demain matin école et travail.... on a pas encore décidé ce qu'on va faire demain après-midi ...mais vu la pluie annoncée ça sera ménage ou bricolage....on verra....

 

on vous souhaite bonne soirée a bientôt 

Sonia et cassandra

Posté par soniariotton à 20:07 - - Commentaires [0] - Permalien [#]

09 juin 2018

Notre journée...

Hello

Nous allons vous racontez un peu de notre samedi

Comme aujourd'hui je ne travaillais pas on a fait 1 grâce matinée... Puis on a pris notre déjeuner (petit déjeuner en France) composé d'un café d'un jus de pomme et une tartine à la confiture pour moi et d'un cacao, un jus de fruit et une tartine Nutella pour cassi (elle aime pas la confiture)...

Après j'ai fait mon ménage quotidien et on a fini les nettoyages de printemps dans la chambre de cassi. Il me reste encore ma chambre et le bureau et j'aurais enfin fini.....je fais petit à petit en fonction de nos plannings qui sont parfois bien rempli et ....ouf...pas tout le temps.....on a aussi des moments calmes.

Pendant que je nettoyais Cassandra regardait les vidéos de Youtubeurs qu'elle aime bien (l'atelier de Roxane, Swan et Néo et Sophie leur maman...)

Après le dîner (déjeuner en France) composé d'une salade verte, tomate cerise et mozarella nous sommes allées faire une petite promenade. Ici nous avons du soleil et des températures estivales en ce moment. (24 à 27 °C).

Je voulais vous mettre cet article plus tôt dans la journée mais mon oridinateur a décidé de faire une mise à jour...ahhhhhhhhhhhhhhhh...c'est long....

Pendant la mise à jour j'ai continuer mon projet bricolage en cours. Je vous le dévoilerais bientôt ici.

Je suis aussi présente sur FB, Cassi a son groupe sur FB (c'est moi qui gère son groupe) c'est ==> cassandra ou comment garder espoir en la vie...dans son groupe on raconte son parcours médicale. Bien sûr on vous racontera son parcours médical.

Depuis peu je poste aussi un peu sur instagram, ce qui me pousse a reprendre la photographie...

Bon on va vous laissez, car il faut que j'aille préparer la salade de pomme de terre pour notre journée de demain au chalet. Un bon rôti au feu de bois fait par mon beau-frère (tonton de cassi) ainsi que de la salade de haricots faite par belle-maman (grand maman de cassi) accompagnera notre salade.

Oups comme vous le constatez on est un peu de vraie pipelettes Hi hi hi hi

Bonne fin de journée portez vous bien  ...

Sonia et Cassandra

 

Posté par soniariotton à 20:35 - - Commentaires [2] - Permalien [#]

07 juin 2018

FAISONS CONNAISSANCE

Bonjour,

 

Nous débutons notre blog en se présentant à vous .....

Nous sommes une maman de 46 ans (Sonia) et une jeune fille de 13 ans (Cassandra).

Nous vivons dans le canton du Valais en Suisse, dans une jolie petite ville qui se trouve dans la plaine du rhône au millieu des Alpes. Nous habitons un appartement dans un batiment de 4 étage. Nous on est au 1er....

Moi la maman j'ai vu le jour à la fin du mois de mars dans la ville de genève. J'ai un petit frère et une demi-soeur.  je suis infirmière indépendante (un choix fait suite à un série d'événements que nous vous raconterons au fur et a mesure). Je m'occupe principalement de personnes âgées.

Cassandra est encore à l'école, comme c'est une enfant différente elle a un programme scolaire adapté à elle. Elle a vu le jour dans la même ville ou nous vivons au début du mois de septembre. Elle est enfant unique. Plus tard nous vous détaillerons son histoire de santé...

Nous avons un chat (gribouille) qui va bientôt avoir 3 ans.

Pendant nos temps libre  nous bricolons colorions, faisons des promenades, lisons écoutons de la musique. Cassandra aime bien regarder des vidéo sur youtube. 

 

Voilà petit à petit on se découvrira un peu plus 

on se réjouit de vous suivre

A bientôt 

Sonia et Cassandra

 

 

 

 

Posté par soniariotton à 21:35 - - Commentaires [0] - Permalien [#]